האתר שלי עבר לכתובתו הקבועה

http://www.solashelly.org

מסר להורים

מאת: להבת-אש הדרקונית

פורסם בפורום אוטיזם אספרגר ו-PDD

למה אוטיזם בלתי ניתן לטיפול יעיל

אוטיזם זה כשבן-אדם לא יודע להתנהג בהתאם לנורמות בחברה.
כל אוטיסט יכול ללמוד בקלות בילדותו שלא צריך ללכת עירומים ברחוב, ולא צריך ליילל לפני כולם כמו כלב (אלא אם כן זה הצגה) ולא לרצוח, אבל יש דברים הרבה יותר קטנים ומורכבים שפשוט אי-אפשר ללמוד!
נניח שכשחוקרים אותך על עניין מביך, אתה צריך לדעת איך לטעון במהירות את טענותיך כך שיאמינו לך ותצא 'זכאי' (גם כשזה לא חקירה משטרתית, אלא משהו בין חברים).
ונניח שמוסרים לך מידע בלתי-צפוי, אתה צריך לדעת איך להגיב במהירות ולהישמע טוב. וכך גם כשאתה בסיטואציה מביכה.
ויש כל מיני טרנדים ואופנות בגדים שמשתנים כל כמה שנים. כדי להיות בין אילו שמשנים אותם, צריך לדעת איך לעשות את זה בצורה שתיראה קולית ולא מגוחכת. לזה צריך כישורים חברתיים.
כישורים חברתיים זה דבר שאי-אפשר ללמד כמו שמלמדים חשבון, כי התנהגות בחברה זה פשוט לא חשבון! זה שונה לגמרי, ונסמך על אינסטינקטים! כשאוטיסט משתמש בחלק שלו במוח שאחראי לפעולות חשבון כדי לתפקד בסיטואציה חברתית מורכבת, זה פשוט יוצא מזוייף!
יש המון סיטואציות חברתיות שונות ומשונות, ואי-אפשר ללמד אפילו עשירית מהן בכמה שנים. בעצם אפילו מאית. ולגבי זה שאוטיסטים יכלילו - זה בלתי-אפשרי עבורם. התנהגות בחברה זה לא חשבון, ויכולת הסקת מסקנות על התנהגות אצל אוטיסטים היא אפסית.
ונניח והצלחנו, ואוטיסט יודע בתיאוריה מה לעשות בכל סיטואציה (מה שלא יקרה):
אתם חושבים שהוא יצליח ברגע האמת לחשוב מספיק מהר ולהגיד מה שצריך? לא נראה לי. ובעיקר לא במצבים מלחיצים.
ואפילו אם אוטיסט מסוגל בכל סיטואציה לפעול "על-אמת" (ואין סיכוי שזה יקרה) - אם הוא כל הזמן יחשוב איך להיות נורמלי הוא לא יוכל לחשוב ולעשות ביעילות שום-דבר אחר! כי זה לא באינסטינקטים שלו, כמו אצל נורמלים, והוא צריך לשנן את הכל באופן-מודע בכל רגע מחוץ לבית! ולפעמים גם בבית, כדי לא לראות את ההורים שלו נזכרים בשונות שלו ובוכים.
יש אצלכם דיונים בפורום, שכתוב בהם שהאופציה של לחנך את החברה לקבל את השונה היא בלתי-אפשרית, ולכן צריך לנרמל אוטיסטים.
העניין הוא שאי-אפשר לנרמל אוטיסטים! מבנה המוח שלהם נשאר אוטיסטי, והם לא יכולים להתנהג בהתאם למוח שאין להם!
לדעתי - הפתרון היעיל הוא ללמד בבתי-ספר ילדים רגילים מה זה אספרגר, ולהבהיר שאנשים עם תסמונת אספרגר יכולים להיות יעילים בתחום ריאלי בדיוק כמו אנשים רגילים, ולעשות חוקים שיחייבו מעסיקים לעשות אפליה מתקנת לאספים, ולחשוף בסרטים ובתיקשורת על התסמונת הזאת, כמו שכמה אימהות פה הציעו, וביניהן שברירית ואמא של שירז.
ושאספים יאמרו שהם אספים ויצפו מהם להתנהג כמו אספים.
ומבחינתי - עד שלא תראו לי אוטיסט אחד שמתנהג כמו לא-אוטיסט בחייו הבוגרים, אני לא אאמין שאפשר לצאת מזה.
ועוד משהו - הרבה פעמים לאוטיזם נילוות תופעות לוואי כמו טוראט, OCD או בעיות חרדה.
אז בדיוק באותו אופן, גם את התסמונות האלו לא ניתן להוריד בדרך התנהגותית! ובכל-זאת יש הורים שמנסים, ומתוסכלים כשזה נכשל.

למה לדעתי מה שאתם עושים מזיק לילדים

ואני מתייחסת לנסיונות לגרום להם להתנהג באופן שיראה לסביבה 'נורמלי'.
כבר הסברתי למה אי-אפשר לגרום להם להיות נורמאליים.
עכשיו אני רוצה להסביר למה גם גישת "לעשות ככל יכולתנו כדי שיגיע למקסימום הנורמליות שהוא מסוגל לה", שאמרו כמה הורים שהסכימו להודות בלב כבד שבנם לעולם לא יהיה נורמאלי לגמרי, היא מזיקה מאוד לילד.
לא כל קוד חברתי הוא ברור, כמו לא לדבר ברחוב על קקי ופיפי, ולא ליילל כמו חתול ברחוב. יש עניינים שהם הרבה יותר מורכבים, וגם משתנים בהתאם לנסיבות. לפעמים יש מילה שבסיטואציה מורכבת מסויימת לא צריך להגיד, ובסיטואציה אחרת חייבים להגיד.
לפעמים חלק מהחוסר-נורמליות של האוטיסט מתבטאת בלשאול יותר מדי שאלות על עניין שהוא לא מבין, כי יש לו קשיי הבנה או חוסר-ביטחון בנתונים שמוסרים לו. אז הוא חייב לשאול יותר מדי, גם אם הוא מודע לכך שזה יעשה רושם רע על הבנאדם שהוא שואל אותו. ואני למשל, חייבת לאכול סלט במזלג בלבד, בלי סכין. ככה זה. ופיצה - אני חייבת לאכול בידיים - אפילו במסעדות שאמרו לי שמקובל שאוכלים פיצות במזלג (יש כאלה). לפני כמה שנים הייתי חייבת לדבר בקול מאוד רם, אפילו כשידעתי שצריך לדבר חלש - פשוט כי זה הקול שיצא לי מהפה. לפני שנים אחדות זה עבר לי מעצמו והיום אני מדברת רגיל. יש דברים לא נורמליים מסויימים שאוטיסט חייב לעשות, ועושה אותם אפילו אם הוא יודע טוב-טוב שזה יעשה רושם רע. במקרה כזה לימוד קודים חברתיים לא יועיל, ויש לתת לאוטיסט לעשות את זה כמו שהוא חייב.
ועכשיו נעבור לדברים שאוטיסט לא חייב מטבעו לעשות, אבל עושה כי הוא לא יודע:
אתם יודעים שהמבנה מוח של אוטיסט - ישאר תמיד אוטיסטי. כל הלימוד שלכם, נועד כדי ללמד אותם לעשות באופן מודע דברים שנוירוטיפיקלים (לא-אוטיסטים) עושים באופן אינסטנקטיבי בלי להרגיש.
נורמליות מתבטאת בכל דבר שאנחנו עושים - איך אנחנו עונים לשאלה מסויימת, שואלים שאלה מסויימת, מעירים משהו, באיזה עיתוי, איך אנחנו אוכלים, איזה הבעת פנים יש לנו, באיזה טון אנחנו מדברים, איפה אנחנו מצמידים לגוף את הזרועות - בכל דבר קטן שאנחנו עושים! בהכל! למרות שהסביבה מוותרת לילדים על הנוקשות הקיצונית בנורמליות, ולכן כרגע רבים ממכם בטח חושבים שילדיהם מצליחים להיות נורמליים מספיק בעזרת מה שהם למדו, לגבי מבוגרים היא שמה לב לכל דבר פיצפון שאדם מבוגר עושה.
על-פי ההיגיון של ABA, האוטיסט חייב לחשוב באופן מודע בכל רגע נתון מול אנשים אחרים, על ה כ ל! כל דבר קטן, פיצפון שהוא עושה, החל ממילותיו וכלה בתנועותיו. אתם יודעים איזה אנרגיה זה דורש? אתם יודעים איזו תשומת-לב אדירה זה דורש, תשומת-לב שנגזלת מיכולת התפקוד המעשית?!
אוטיסטים ישתגעו אם הם יצטרכו לחיות ככה! זה פשוט בלתי-אפשרי לחיות כך לאורך-זמן!
בטח עכשיו תגידו לי: "אין מה לעשות, החברה שלנו מאוד לא פלורליסטית ולכן כדי שאוטיסט יוכל להחזיק מקום עבודה הוא חייב להשקיע את כל המאמץ הזה."
על זה יש לי תשובה - אם אוטיסט משקיע בעבודה מחשבה כל-הזמן על איך להיראות נורמלי מחשש שיפטרו אותו - כי כמו שאמרתי, זה לא בא לו מעצמו כמו לנוירוטיפיקל - הוא לא יוכל להשקיע מחשבה על איך לעבוד בצורה יעילה, כי אוטיסטים יכולים לחשוב על רק דבר אחד בבת-אחת - ואז הוא יאבד את העבודה שלו בכל-מקרה, וכך יצא קירח מכאן ומכאן.
וההשקעה בלהיראות ולדבר נורמלי תלחיץ אותו ותתיש את מוחו, והוא לא יהיה יעיל יותר בשום-דבר, ואולי יתאבד מתישהו.
כתבו פה שבגלל שאי-אפשר לגרום לחברה להיות סובלנית כלפי אנשים שמתנהגים בצורה שונה, צריך לנרמל את השונים.
העניין הוא שזה שאי-אפשר (לדעתכם) לגרום לחברה לקבל את השונה, לא אומר שאפשר לגרום לשונה להתאים את עצמו לחברה.
לא כל דבר אפשר לתקן! זה שאי-אפשר להביא את הר סיני להר טבור, לא אומר שאפשר להביא את הר טבור להר סיני!
אם אתם חושבים שמי שלא מתנהג נורמאלי לא יוכל להשתלב בחברה, עדיף - לטובת ילדיכם - לשלוח גם אספים ואוטיסטים בתפקוד גבוה לחיים במוסד. כי גם הם לעולם לא יוכלו להיות נורמליים. למרות שאני שמעתי על הרבה אספיים שלמרות היותם שונים מצאו עבודה.
אין לי בעיה אם הורים לאוטיסטים בתפקוד נמוך או בינוני מנסים ללמד אותם להיות פונקציונאליים, לדבר ולהתרחץ לבד, ודברים כאלה.
אבל יש לי בעיה עם הורים לאוטיסטים בתפקוד גבוה שמנסים לגרום לילדיהם להתנהג נורמלי גם בפרטים הקטנים וצועקים עליהם כשהם לא מצליחים להיות נורמאליים לגמרי בסיטואציות מורכבות.

לדף הבית של סולה שלי

על האתר

קשר

הספרייה

עניין אישי